Doniesienia o narodzinach dwóch dziewczynek zredagowanych genami w Chinach wywołały masę etycznych rozterek, a genetycy na całym świecie byli przerażeni decyzją o urodzeniu ludzkich embrionów poddanych edycji genów bez dalszych badań nad bezpieczeństwem.
Ale jest jeszcze jeden, mało dyskutowany problem etyczny: prywatność genetyczna dzieci. Jak zwykle, prawdopodobnie ich nie będą.
„Ludzie będą chcieli zobaczyć dzieci” - powiedziała Kelly Hills, bioetyk z firmy konsultingowej Rogue Bioethics. I chociaż naukowcy mogą próbować ukryć swoje prawdziwe nazwiska, informacje genetyczne dzieci prawdopodobnie zostaną udostępnione, jeśli naukowcy mają nadzieję udowodnić, że zrobili to, co powiedzieli. A sama ta informacja genetyczna często wystarcza do zidentyfikowania osoby po imieniu.
Prywatność genetyczna?
Najłatwiejszym sposobem na zrozumienie problemów związanych z prywatnością wokół DNA jest historia seryjnego zabójcy w Kalifornii. Golden State Killer popełnił szereg gwałtów i morderstw w latach 70. i 80. XX wieku. Pozostawił dowody DNA na miejscu niektórych przestępstw, ale sekwencje genetyczne nigdy nie pasowały do niczego w policyjnych bazach danych.
Nadejście bezpośredniego sekwencjonowania DNA zmieniło grę. Policja wykorzystała sekwencje genetyczne przesłane na stronę GEDmatch, aby znaleźć odległych krewnych osoby, która opuściła DNA miejsca zbrodni. Na podstawie tych meczów poszukiwacze zbudowali rozłożyste drzewo genealogiczne, z którego zwykli wyrywać podejrzanych, zawężając ich listę, wybierając tych, którzy byli w odpowiednim wieku i płci, aby zabójcą. To wystarczyło, aby zaatakować 72-letniego Josepha Jamesa DeAngelo, którego DNA (znalezione na wyrzuconym śmieci) okazało się pasować do zabójcy, podała policja. Proces DeAngelo nadchodzi.
Ale DeAngelo nigdy nie przeprowadził testu DNA. Krewni, którzy przesłali swoje DNA do bazy danych, prawdopodobnie nigdy nie śnili, że zostaną użyte do identyfikacji jednego z członków ich rodziny po imieniu (a tym bardziej do ustalenia, że jest seryjnym zabójcą). Jednak wiele badań wykazało, że można wykorzystać bazy danych DNA do identyfikacji osób, które nigdy nie przystąpiły do testu DNA. W październiku naukowcy podali w czasopiśmie Science, że 60 procent Amerykanów europejskiego pochodzenia może być powiązanych z trzecim kuzynem lub bliższą relacją w genealogicznych bazach danych typu open source. Podobnie jak Golden State Killer, tych Amerykanów można następnie zidentyfikować osobiście, korzystając z publicznie dostępnych informacji demograficznych.
Kiedy ludzie przesyłają swoje DNA bezpośrednio, zadanie ich identyfikacji jest często jeszcze łatwiejsze. W jednym badaniu z 2013 r. Naukowcy wykorzystali publiczne dane i informacje genetyczne przesłane do Personal Genome Project, aby nadać nazwy od 84 do 97 procent „anonimowych” profili genetycznych. W innym badaniu w tym samym roku naukowcy wykorzystali małe segmenty DNA z chromosomu płciowego Y i rejestrów publicznych, aby odkryć nazwiska osób, które dostarczyły sekwencje genów.
Życie publiczne
Kiran Musunuru, profesor medycyny sercowo-naczyniowej i genetyki w Perelman School of Medicine na Uniwersytecie w Perelman School of Medicine na Uniwersytecie Pensylwania Główny naukowiec projektu, Jiankui He, przedstawił wstępne informacje dzisiaj (28 listopada) na drugim międzynarodowym szczycie w sprawie edycji genomu ludzkiego w Hongkongu. Prezentacja obejmowała pewne dane genetyczne ujawniające mutacje, które naukowcy zaprojektowali przy użyciu metody edycji DNA o nazwie CRISPR. Powiedział, że badania są również analizowane w czasopiśmie naukowym.
Nie jest jasne, jaka część genomu bliźniaków zostanie publicznie ujawniona. Musunuru powiedział Live Science, że pełny dowód na to, że edycja genów działała zgodnie z reklamą, obejmowałaby pełne sekwencje genetyczne zarówno dzieci, jak i ich rodziców. Na podstawie prezentacji On Hongkong wydaje się, że takie sekwencjonowanie mogło zostać wykonane.
„Jeśli pójdzie tak, jak zwykle, społeczność naukowa będzie chciała uzyskać dostęp do danych genetycznych” - powiedział Musunuru. Ale nawet gdyby dane genetyczne zostały przekazane naukowcom o dobrych intencjach, dodał: „Nie wiem, jak na dłuższą metę nie przestałbyś być w stanie wziąć te dane i porównać je z bazami danych” w celu identyfikacji dzieci.
Hills powiedział Live Science, że bioetycy i naukowcy muszą jeszcze w pełni rozwiązać. Powiedziała, że w niektórych kręgach istnieją propozycje zachowania poufności niektórych wrażliwych informacji genetycznych poprzez otwarcie tych danych tylko dla kilku recenzentów i redaktorów czasopism. Dane zostałyby wówczas pominięte w powszechnie dostępnych dokumentach. Jak dotąd, powiedział Hills, takie zasady prawie nigdy nie są stosowane.
Powiedział w Hongkongu, że planuje śledzić zdrowie dzieci przynajmniej do 18. roku życia. Śledzenie jest ważne, biorąc pod uwagę możliwość nieprzyjemnych skutków ubocznych edycji genów, powiedział Hills. Jednak trwające badania sprawiają, że jeszcze mniej prawdopodobne jest, że dzieci będą miały prywatne życie. Twierdził również, że trwa kolejna ciąża z zarodkiem z genami, co rodzi te same problemy prywatności dla tego potencjalnego dziecka.
„Będą mieli - przynajmniej dopóki nowość się nie skończy i kto wie, jak długo to potrwa - bardzo publiczne życie” - powiedział Hills.
